Фондация Живот със Синдром на Даун: ТЕЛК ощетяват деца с увреждания, решенията се вземат напълно субективно
снимка: Силвена Христова, фондация " Живот със Синдром на Даун "
ТЕЛК комисиите правят оценка децата със синдром на Даун по субективна преценка, липсва умело и задълбочено познаване на положението и компликациите, които съпътстват живота на детето и цялото семейство. Това декларира в своя позиция до медиите фондация " Живот със Синдром на Даун ".
Силвена Христова от Варна, която е съществена фигура в организацията декларира, че стартира новата година със правосъдни каузи и обжалване на решението на ТЕЛК за щерка ѝ Микаела. Тя споделя, че от ден на ден родители постъпват по този метод.
„ Всички деца и възрастни със синдром на Даун е наложително да получават с изключение на % неработоспособност и непозната помощ. Има недоумение от страна на ТЕЛК комисиите, какво съставлява синдром на Даун и по какъв начин без значение, дали хората с тази генетична особеност са с лека, умерена или тежка умствена назадничавост, те се нуждаят от поддръжка през целия им живот “, пишат от фондацията.
„ Държавата абдикира от проблемите, а ТЕЛК дефинира ориста и живота на хората със синдром на Даун като ги лишава от поддръжка, от лечения и от нужната финансова помощ, която е извънредно оскъдна и незадоволителна за развъждане и естествен живот. Защото с 350 лева не можем ние родителите да осигурим всички нужни спомагателни действия, лечения, асистенти и потребности на децата си, с цел да могат да реализират оптималния си капацитет и да сме сигурни, че сме създали всичко допустимо, с цел да порастват пълноценно “, декларира Силвена Христова. Тя прибавя, че на 30.12.2020 год. комисията излиза със мнение, че щерка ѝ Микаела няма да получава добавка за непозната помощ.
„ Няма открит критерии по които ТЕЛК комисиите в страната да дефинират дали детето или възрастния със синдром на Даун да е с непозната помощ или не “, установяват от фондацията.
" Живот със Синдром на Даун " слага следните въпроси към здравното и обществените министерства:
- Защо в разнообразни градове ТЕЛК комисиите правят оценка по друг метод децата със синдром на Даун, които са с една и съща диагноза и едно и също здравословно положение? Защо липсва надзор?
- Защо едни деца получават добавки за непозната помощ, други са лишени от нея? Кога ще започнете да работите в интерес на хората с увреждания? Защо страната ощетява децата с увреждания?
- Кога ще проработи здравната, просветителната и обществената система в синхрон?
„ Омръзна ни в отговор на мнения и тъжби на фондацията да получаваме общоприети и официални отговори от страна на Министерство на труда и обществената политика и Омбудсман на Република България, какъв брой доста ни поддържат и отговор от страна на Министерство на здравеопазването по какъв начин " работят " по поставените от нас проблеми, а НИЩО ДА НЕ съдебна експертиза СЛУЧВА “, написа Силвена Христова.
Тя прибавя, че въпросите, които слага, са адресирани и към Народното събрание. Фондация " Живот със Синдром на Даун " упорства за смяна на разпореждане № 152 от 26 юли 2018 година за изменение и допълнение на Наредбата за здравната експертиза, защото съгласно тях тя ощетява децата със синдром на Даун и други генетични аномалии след 3-годишна възраст като ги лишава от всякаква поддръжка. " Искането ни е хората със синдром на Даун да получават най-малко 50% ТЕЛК до живот за главната диагноза и процентът да пораства съгласно здравословното положение на всяко дете или възрастен “, прибавят от фондацията.
Съобщете ни, в случай че видите неточности и нередности в публикацията или мненията. Пишете непосредствено на [email protected] . Ще обърнем внимание!
За реклама в "Петел " на цена от 50 лв. на ПР обява пишете на и вижте още в -.
Прочети тук -
ТЕЛК комисиите правят оценка децата със синдром на Даун по субективна преценка, липсва умело и задълбочено познаване на положението и компликациите, които съпътстват живота на детето и цялото семейство. Това декларира в своя позиция до медиите фондация " Живот със Синдром на Даун ".
Силвена Христова от Варна, която е съществена фигура в организацията декларира, че стартира новата година със правосъдни каузи и обжалване на решението на ТЕЛК за щерка ѝ Микаела. Тя споделя, че от ден на ден родители постъпват по този метод.
„ Всички деца и възрастни със синдром на Даун е наложително да получават с изключение на % неработоспособност и непозната помощ. Има недоумение от страна на ТЕЛК комисиите, какво съставлява синдром на Даун и по какъв начин без значение, дали хората с тази генетична особеност са с лека, умерена или тежка умствена назадничавост, те се нуждаят от поддръжка през целия им живот “, пишат от фондацията.
„ Държавата абдикира от проблемите, а ТЕЛК дефинира ориста и живота на хората със синдром на Даун като ги лишава от поддръжка, от лечения и от нужната финансова помощ, която е извънредно оскъдна и незадоволителна за развъждане и естествен живот. Защото с 350 лева не можем ние родителите да осигурим всички нужни спомагателни действия, лечения, асистенти и потребности на децата си, с цел да могат да реализират оптималния си капацитет и да сме сигурни, че сме създали всичко допустимо, с цел да порастват пълноценно “, декларира Силвена Христова. Тя прибавя, че на 30.12.2020 год. комисията излиза със мнение, че щерка ѝ Микаела няма да получава добавка за непозната помощ.
„ Няма открит критерии по които ТЕЛК комисиите в страната да дефинират дали детето или възрастния със синдром на Даун да е с непозната помощ или не “, установяват от фондацията.
" Живот със Синдром на Даун " слага следните въпроси към здравното и обществените министерства:
- Защо в разнообразни градове ТЕЛК комисиите правят оценка по друг метод децата със синдром на Даун, които са с една и съща диагноза и едно и също здравословно положение? Защо липсва надзор?
- Защо едни деца получават добавки за непозната помощ, други са лишени от нея? Кога ще започнете да работите в интерес на хората с увреждания? Защо страната ощетява децата с увреждания?
- Кога ще проработи здравната, просветителната и обществената система в синхрон?
„ Омръзна ни в отговор на мнения и тъжби на фондацията да получаваме общоприети и официални отговори от страна на Министерство на труда и обществената политика и Омбудсман на Република България, какъв брой доста ни поддържат и отговор от страна на Министерство на здравеопазването по какъв начин " работят " по поставените от нас проблеми, а НИЩО ДА НЕ съдебна експертиза СЛУЧВА “, написа Силвена Христова.
Тя прибавя, че въпросите, които слага, са адресирани и към Народното събрание. Фондация " Живот със Синдром на Даун " упорства за смяна на разпореждане № 152 от 26 юли 2018 година за изменение и допълнение на Наредбата за здравната експертиза, защото съгласно тях тя ощетява децата със синдром на Даун и други генетични аномалии след 3-годишна възраст като ги лишава от всякаква поддръжка. " Искането ни е хората със синдром на Даун да получават най-малко 50% ТЕЛК до живот за главната диагноза и процентът да пораства съгласно здравословното положение на всяко дете или възрастен “, прибавят от фондацията.
Съобщете ни, в случай че видите неточности и нередности в публикацията или мненията. Пишете непосредствено на [email protected] . Ще обърнем внимание!
За реклама в "Петел " на цена от 50 лв. на ПР обява пишете на и вижте още в -.
Прочети тук -
Източник: petel.bg
КОМЕНТАРИ